OP DE PLAATS
Rust. Ik hoop van ganser harte, dat we vanaf nu in een wat rustiger vaarwater terecht zijn gekomen. De zomer was een zomer met wat meer downs dan ups. Het feit, dat het geheugen van P. niet meer is wat het was heeft zeker het nodige verdriet en hoofdbrekens tot gevolg gehad, maar toen stukje bij beetje duidelijk werd wat er aan de hand was, viel alles als een moeilijke legpuzzel op zijn plaats. Het leven normaliseerde zich weer waardoor er ruimte kwam voor de gewone dagelijkse gang van zaken en we begin september ook weer konden genieten van het bezoek van zoonlief en onze kleine dochter uit verwegland.
En zo kabbelde in de nazomer ons leven even een tijdje rustig voort. Tot vorige week de uitslag kwam van de PETscan die P. een week daarvoor had gehad. Helaas was er een progressie van de zeldzame ziekte NET-kanker te zien; uitgroei van de bekende haarden en ontstaan van nieuwe. P. zou in aanmerking kunnen komen voor PRRT.
De vorige keer had de oncoloog al het één en ander hierover uitgelegd. Het is een hele nieuwe behandeling die vooralsnog alleen in Rotterdam (mogelijk ook in Utrecht) wordt uitgevoerd. Via een infuus krijgt de patient een radioactief eiwit toegediend. Het stralingsniveau is dermate hoog, dat de patient enkele dagen in afzondering moet verblijven. De patient mag naar huis als het stralingsniveau voor de omgeving gering is. Wel zouden er dan een aantal leefregels in acht genomen moeten worden. Bijvoorbeeld gescheiden slapen en de eerste weken niet langer dan een uur met anderen aan een tafel zitten. Deze behandeling zou dan met tussenpozen van 6 tot 11 weken 4 keer moeten plaatsvinden met in de tussentijd een controle.
Deze behandeling hing voor mij wel als een donderwolk in de lucht. Naast de vraag: welk risico zou ik lopen met stralingsgevaar, maar ook de enorme belasting om telkens een paar dagen naar Rotterdam te moeten gaan om P. te brengen en te halen, los van de vraag wat al die straling met het lichaam van P. zou doen heeft mij menig slapeloos uur gebracht.
Goed voorbereid en gewapend met een papier vol vragen over dit alles zijn we gisteren in gesprek gegaan met de oncoloog. De vragen zijn goed beantwoord en na alle voors en tegens besproken te hebben kwam de oncoloog tot de conclusie, dat deze behandeling om een aantal redenen, waarvan de leeftijd er één is, toch maar niet plaats moet gaan vinden. P. kan zich vinden in deze beslissing, zeker gezien het feit dat deze behandeling nog volop in ontwikkeling is en waarschijnlijk nog niet geheel uit de experimentele fase is.
En ik? ik ben opgelucht. natuurlijk wil je het beste voor je man, maar ik vond hier wel heel veel haken en ogen aan zitten. De bestaande behandeling van de injectie één keer per drie weken gaat gewoon door. De toename van de tumoren staat als traag te boek en daar houd ik mij dan maar aan vast.
Eenmaal thuis waren we toch een beetje blij en hebben we het gevoel dat de juiste beslissing is genomen. Dat betekent dat wij in een iets rustiger vaarwater terecht komen. Onderzoeken zullen er voorlopig niet meer zijn, wel één keer per half jaar een gesprek met de oncoloog. Pas als er klachten komen of de gezondheid gaat fors achteruit, wordt er verdere actie ondernomen, maar dat kan nog jaren duren, alleen de garantie van de oncoloog reikt niet verder dan de deur en dat snap ik.
mijn hond heet Hessel
vier reacties
Het gevoel van verdriet en opluchting vermengen zich met elkaar, ik wens jullie heel veel sterkte toe. Hopelijk kunnen jullie nog lange tijd van en met elkaar genieten van de liefde die jullie hebben.
Dat is allemaal best heftig, en ik snap best dat het een jullie leven op z’n kop heeft gezet. Op zich zou een behandeling met radioactief “spul “ toch wel redelijk veilig kunnen, men gebruikt het bij de behandeling van schildklierafwijkingen ook en weet heel goed hoe dat veilig kan. Maar de artsen kunnen het best inschatten welke behandeling draaglijk en nuttig kan zijn. In ieder geval hoopvol dat de artsen jullie nu nog even loslaten, ik hoop dat jullie nu weer rustig genoeg zijn om het leven weer op te kunnen pakken en samen weer, misschien wat aangepast, leuke dingen kunnen doen.
Om deze situatie vraagt natuurlijk niemand, daar wordt je mee geconfronteerd. Hoe de verdere afloop is weet niemand maar ik gun jullie naar omstandigheden toch nog een fijne tijd samen. Sterkte meis.